【人物】8772乐队 【活动】8772乐队成立于2015年，队名源自拼音缩写“BTTZ”，意为“疾病挑战”。所有乐队成员都是患有罕见疾病和残疾的患者。主音吉他手因小儿麻痹症失去了行走能力，贝斯手患有血友病，鼓手患有重症肌无力。乐队以音乐为媒介，代表罕见疾病群体发声，传达“疾病只是一种状况，我们生来平等，我们都有尊严”的信念。近日，乐队在北京举办了十周年演唱会，现场有近500名观众到场支持。 【解说】一支乐队见证了一群罕见疾病患者的出现。先天性成骨不全症患者蔡英连楼梯都无法自己爬，但当她踏上Guidetarra的绳索时，却感到一股力量涌动。马凡氏综合症患者苏嘉玉接受了六年内接受了两次心脏直视手术，多次收到重病通知，但她坚持在低音中释放对生活的热爱……音乐是照亮他们生活的明灯，是驱散苦难阴霾的灯塔。为什么你的音乐如此动人？这可能是由于充满弹性的“对比感”。 10年间，8772乐队共发行了13首歌曲，参加了上百场演出，从《呐喊》中“我要咆哮，撕裂天空”的呐喊，到《小梦想》中“说出你的梦想，我为你鼓掌”的欢呼声，以及为脊髓性肌肉萎缩症患者包珍妮创作的《给予生命》。其流畅的旋律、节奏的跳跃、交织的和弦，常常体现出与人们想象的恰恰相反的自由、浪漫的美好感觉。这是一种疾病。存在主义哲学家曾说过“存在先于本质”，8772乐队用音乐来讲述世界ld 疾病只是一种生活方式，而不是生活的本质定义。即使我们沉浸在病痛之中，我们也要用爱保持理想的态度。对特殊群体的关注是衡量社会文明程度的重要标志。从构建政府主导、社会参与的罕见病医疗体系，到全国人大、人大代表的无数提案，到全国关注。 8772乐队的10年，从冰桶挑战到为ALS患者筹款，公众对罕见病群体的认识不断提高。我们解困脱困、筑牢安全网的努力不会停止。连续两版罕见病目录有序整理制定诊疗指南。全国罕见病诊疗协作网络成立，600余家参与指定医院并完全覆盖 31 个州。新版国家医保药品目录新增10种罕见病药品，使罕见病药品总数达到100余种……为践行“健康中国谁都不缺”的信念，资源投入和政治支持不断加强。还值得注意的是，诊断、治疗和用药困难仍然是全球罕见病患者面临的普遍问题。展望未来，我们要继续加强对罕见病医学研发的政治支持，加强国内国际合作，继续构建包括医保、商业保险、专项资金等在内的多层次安全网，动员政府、市场、社会等共同努力，进一步改善罕见病患者的福祉。很好的支持。保护特殊组织离子，我们需要的不仅仅是支持，而是支持。另一方面，我们也要关注他们的实际需求。一方面，我们必须认识到，即使他们四肢有限，身体虚弱，体力“受损”，但他们对美好生活的向往、对实现自身价值的渴望与普通人没有什么不同。只有正视其客观特殊性，消除各种隐性歧视，营造更加平等的发展基础和更加包容的社会环境，才能守护好他们心中热爱生活、追求梦想的火焰，让它燃烧得更加炽热和有力。发展的目的是尊重和培育一切生命形式。我相信，通过全社会的努力，更多特殊群体的诉求一定会得到满足，一切生命形式一定能够在时代温暖的阳光下绽放出独特的光芒。
（编辑：魏金仁）
作者
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